Carta a las familias de Moebius

Esta carta que podéis leer a continuación fue enviada por los grupos de investigación de Neurología Pediátrica y de Neurorradiología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y del Laboratorio de Neuroanatomía Quirúrgica la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona el pasado mes de enero a la presidenta de l’Associación Catalana de Moebius, Ana Mª Expósito, y que ella reenvió a algunas de las familias que asistieron al Congreso Médico-Familiar que se celebró en Roses el pasado mes d’octubre de 2017.
Por motivos técnicos no se pudo publicar en esta web, por lo que des de l’Asociación pedimos disculpas.

Asociación Catalana de Moebius

Estimadas familias,

Nos ponemos en contacto con vosotros de parte de los grupos de investigación de Neurología Pediátrica y de Neurorradiología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y del Laboratorio de Neuroanatomía Quirúrgica la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona.

Como recordaréis, el pasado mes de Octubre de 2017 tuvimos la oportunidad de coincidir con muchos de vosotros en el Congreso médico familiar “Síndrome de Moebius y sus variantes” que tuvo lugar en la ciudad de Roses. En una de las ponencias, presentada bajo el título de “Conectividad estructural del tronco del encéfalo: Estudio aplicado al Síndrome de Moebius” tuvimos la oportunidad de presentar los alentadores resultados preliminares del estudio que hemos iniciado para comprender mejor la conectividad estructural del tronco del encéfalo aportando una perspectiva complementaria a la que ofrecen los estudios genéticos. En dicha ponencia os manifestamos la necesidad de vuestra colaboración para poder llevar el estudio al siguiente nivel.

Tras la presentación, varias familias manifestaron su interés en participar en el proyecto, y por ello el motivo del presente escrito es establecer los canales adecuados para que quienes tengáis interés en colaborar lo podáis hacer la forma más fácil posible.

El proyecto surge de la iniciativa del Dr. Manuel Roig Quilis y de la Dra. Francina Munell en su intención de aplicar técnicas punteras de Resonancia Magnética de Difusión al estudio de la disgenesia troncoencefálica a fin de obtener una mejor comprensión  del origen vascular y establecer la relación entre la localización de la lesión y las  manifestaciones clínicas.

La Dra. Francina Munell, investigadora Senior con más de 20 años de experiencia en el campo de la neurología pediátrica se encargará de coordinar la valoración clínica, y la Dra. Elida Vázquez, jefa del Departamento de radiología pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, y experta en neurorradiologia, coordinará el estudio de Resonancia magnética de todos aquellos pacientes que quieran participar. El análisis de las imágenes obtenidas se realizará en el Laboratorio de Neuroanatomía Quirúrgica de la Facultad de Medicina de la  Universidad de Barcelona, dirigido por el Dr. Alberto Prats Galino, catedrático de Anatomía Humana con amplia experiencia en el estudio neuroanatómico del tronco del encéfalo, con la colaboración de los doctorandos Saül Pascual Díaz y Federico Varriano.

A fin de poder coordinar vuestra colaboración, os exponemos los pasos a seguir:

  1. Contactar con la Asociación Catalana por el síndrome de Moebius para información más detallada del
  2. Contactar con el Doctor o la Doctora que habitualmente trata a vuestro hijo/a para informarle de vuestra intención de participar en el proyecto y dar la oportunidad de establecer contacto entre
  3. Contactar con la Dra. Munell vía correo electrónico en  munell@vhir.org para coordinar la cita en el Hospital Vall d’Hebron así como la fecha para el estudio especial de resonancia magnética que requiere unas adquisiciones especiales para posteriormente poder realizar el análisis de imágenes.

 

Queremos agradecer nuevamente vuestro apoyo y colaboración. Estaremos encantados de resolver cualquier duda que tengáis respecto al proyecto.

 

Atentamente,

El equipo de investigación

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